Nationell högspecialiserad vård

I januari 2024 tog Socialstyrelsen beslut om att viss vård vid Skelettdysplasi ska utgöra nationell högspecialiserad vård och bedrivas vid fyra enheter. Beslutet finner du här:

Socialstyrelsens beslut - Skelettdysplasier

VOXZOGO (Vosoritid)

I samband med att BioMarins läkemedel VOXZOGO(Vosoritid) i november 2021

utkommit på marknaden startades arbetsgruppen Framtid - och påverkansgruppen på uppdrag av FKV:S Styrelse. Det med initiativ från engagerade föräldrar till barn med Akondroplasi. Syftet med arbetsgruppen är att att påverka och driva processen framåt med målet att det ska leda till att VOXZOGO(Vosoritid)

godkänns för subventionering i Sverige.

Framtid  - och Påverkansgruppen följer utvecklingen av detta och arbetar aktivt med att med hjälp av VOXZOGO(Vosoritid) skapa bättre förutsättningar för barn med Akondroplasi.