Frågor & Svar

På den här sidan har vi samlat svar på de vanligare frågorna som ibland dyker upp. Svaren utgår främst från egna upplevelser eller information som finns tillgänglig hos andra

 

Vem är kortväxt?

Det finns ingen definition på vem som kan antas vara kortväxt eller inte, men man brukar säga att om en person i vuxen ålder inte är längre än 150 centimeter så kan denne antas vara kortväxt. Det kan däremot finnas personer som inte är kortväxta och inte är längre än detta, men det kan också finnas de som är längre än detta men har en diagnos som medicinskt sett avses vara kortväxt.

 

Vad är kortväxthet?

Det uppskattas finnas uppåt 400 olika diagnoser* som kan innefatta kortväxthet. Den vanligaste diagnosen är Akondroplasi, och 70% av de personer som är kortväxta antas ha den diagnosen. Kännetecken på akondroplasi handlar oftast om att armar och ben är oproportionerligt korta, med ett något större huvud och normalstor bål. Andra exempel på diagnoser är spondyloepiphyseal dysplasia congenita (SEDc), diastrofisk dysplasi, hypokondroplasi och pseudokondroplasi.

Kortväxthet orsakar främst av genetiska mutationer i olika former, och kan både ske via biologiskt arv eller spontant. Även om det finns väldigt många olika diagnoser är det ofta svårt att medicinskt sett urskilja vilken diagnos som orsakar kortväxtheten hos en person, och vissa går inte att diagnostisera även i vuxen ålder.

(*enligt LPA 2018, www.lpaonline.org)

 

Är kortväxthet en funktionsnedsättning?

Det är en fråga som inte alltid är självklar. Olika diagnoser kommer i olika svårighetsgrader, och även om det i många situationer kan skapa problem att vara kort så behöver det inte alltid upplevas som en funktionsnedsättning. Många diagnoser har däremot fler symptom och handlar inte enbart om kortväxthet, och de andra symptomen kan handla om allt från tidigt utslitna leder till svårigheter att andas själv. Varje person är unik, och utgångspunkten bör alltid grundas i den enskilda personens upplevelser och eventuella problematik.

 

Kan man få kortväxta barn fast man inte själv är kortväxt?

Ja, mer än 80%* av kortväxta barn har både föräldrar och syskon som inte är kortväxta. Det är detsamma åt andra hållet; kortväxta föräldrar får inte alltid kortväxta barn. Hur diagnoser ärvs från föräldrar till barn varierar, men akondroplasi har 75% chans att ärvas från förälder till barn om föräldrarna har diagnosen. För att ett barn ska få diastrofisk dysplasi kräver det att båda föräldrarna bär på den särskilda genen som krävs, vilket ger 25% chans att genen ska ”aktiveras”.

Föräldrar som har diastrofisk dysplasi kan däremot inte få barn med samma diagnos då genen ”hoppar över” en generation. Däremot kommer barnet bära på genen, och kan i sin tur få ett barn med diastrofisk dysplasi.

(*enligt LPA 2018, www.lpaonline.org)

 

Mitt barn är kortväxt, kan jag få hjälp och information hos er?

Absolut, många av våra medlemmar har genomgått liknande upplevelser och kan dela med sig av sina erfarenheter med varandra. Det finns därför mycket information och hjälp att få, för att inte tala om det stöd vi ger varandra. FKV brukar ofta beskrivas som en andra familj av våra medlemmar.