Ågrenska, Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) och Riksförbundet för Sällsynta diagnoser

Ågrenska

Ågrenska kämpar för ett optimalt liv för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser. Det har gjort i över hundra år. Ågrenska erbjuder verksamheter utifrån våra målgruppers behov. Bland annat kompetensutveckling och erfarenhetsutbyte, till barn, unga och vuxna med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella de möter.

Ågrenska är ett komplement till den offentliga vården och övriga samhällets stöd. De samlar in, utvecklar, sprider kunskap och arbetar både nationellt och internationellt för en positiv samhällsutveckling kring rättigheter och möjligheter för personer med funktionsnedsättning. Ågrenska är en idéburen organisation som bedrivs utan vinstintresse.

Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD)

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) arbetar med att förbättra kunskapen och omhändertagandet av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser. En sällsynt diagnos definieras som förekommande hos högst 5/10 000 personer. Dessa är ofta genetiska, har en omfattande symptombild och leder till funktionsnedsättning. Detta gör att man behöver hjälp från många olika specialister och stödinsatser under hela livet. CSD kan hjälpa dig med vägledning och information, men har ingen mottagning och gör inga medicinska bedömningar. Remisser rörande patientfrågor ställs till Klinisk genetik.